⑴ 經歷:克羅恩病可以治癒嗎本人的經歷
我確診患上克羅恩病,港台也譯作克隆氏症。
首先呢,這個病不僅僅是消化系統的疾病,還會影響到整個身體的黏膜。我目前的狀況就是整個身體的黏膜幾乎都在發炎,黏膜會包含肺部、眼睛、口腔、女生的陰道、關節,因為大腸是最大面積的黏膜,所以炎症最明顯。
我念高中的時候就有黏膜發炎的病史,但是聽上去不是什麼大病。但是當時由於太著急治病,被一些私立醫院只想著賺錢不顧病人身體健康的醫生欺騙,一直打點滴使用靜脈注射的方法,其實是不必要的,吃點葯就行。後來我是長期喝中葯好起來的。關於中葯和一些自然療法以後也會談到。
大學期間依然是粘膜發炎糾纏我。大學畢業後去了好幾個城市工作、生活,雖然我一直很注意養生和飲食健康,但是長期外食,也許跟飲食不幹凈也有關系,2012年我在青島就發過一次不明原因的胰腺炎(但是現在醫生認為是克羅恩病誤診,因為我做過胰腺的檢查,器官很好沒問題,以前的片子也無法確定是胰腺炎)。自從這一次犯病之後,我就持續肚子疼,吃東西疼,脹氣疼,一直便秘。不過我自己是便秘體質,從小就有這個問題,但是大了才知道重視。
後來我去了北京,非常規律地三個月一次腸胃炎,每次都要進急診打止痛針。2014年初的一次腸胃炎變成了不完全性的腸梗阻。但是當時我依然沒有住院,治療了兩天我就去針灸,也是使用中葯的方法恢復過來。不過中醫是否合適,還是看個人,以後詳談。之後我做了胃鏡和胰腺的檢查,都說器官沒問題,於是家人和醫生都認為我是因為心理作用、壓力太大導致總是腹痛。我也查了一些資料,想應該自己是腸激綜合征。
2015年8月開始,我有一天就開始無端端地總是拉肚子。持續了半年時間,這樣我總感覺很累,但是我自己覺得比便秘好。但是2015年底,我的痔瘡變成了血栓性的,但是沒有照腸鏡就直接做了手術,當時查出是嚴重貧血,導致我術後三四個月都恢復不過來,傷口還是疼,還是滲血。
但是恰巧我認識了一位醫院檢查科的朋友,他當時突然告訴我有一種病叫做Crohn's Disease,提醒我可能是這種病。我第一次上網google資料的時候,就發現這個病太讓人絕望了。當時沒確診只是覺得自己可能是我就覺得受不了。但是我還是拖了幾個月才去做腸鏡,因為痔瘡的傷口還是疼。
但是照完全腹部CT之後,醫生覺得起碼小腸沒有堵塞,這樣可以繼續使用類固醇,問題也不算是致命的。
我的治療方法是吃美沙拉秦和類固醇。美沙拉秦是我們長期需要吃的葯,治療腸道潰瘍的,在醫學沒有昌明到可以使這個病痊癒之前,可以說,終身用的葯。因為使用的是進口葯,很貴,每個月2000左右。類固醇不能長期用,但是它的功效是降低一定的免疫力,可以對抗自身免疫系統太強的發炎。類固醇不貴,但是副作用大。副作用最明顯的是臉變胖,長痘痘,一句話,就是變丑了。
可是我一直爭取一直爭取,希望可以證明自己是個有用的人,希望能做出點成績,希望實現夢想中的生活。大家都會跟我說,其實你很棒,可惜你身體不好,別倔強了,回家吧。
因為能讓你無數次想放棄在怨天不公平後還是堅持下來的,就是一個對未來的希望。你希望這一切都會過去的,你想要的,你那麼努力,終究會來的。
每個人的故事都不同,每個人都有自己的苦難和悲傷。
我現在恢復了對未來的期望。至少我還活著。活著才有希望。在我想結束自己生命的時候,我的好朋友們一直努力想給我希望,他們甚至給了我一些錢,說,你可以不用,但是請你收著,在你想放棄的時候,記得我們還在,就當我買你一個希望。未來不知道要花多少錢,我還能不能賺到足夠的錢看病,我和父母要怎麼面對以後的困難,這個病可能惡化到什麼地步,都是未知的。這樣的未知真的讓人恐懼。但是即使沒病,人生也不可能做出一個完美的計劃,你就能照著計劃走,就可以安心了。
安全感來自哪裡?你的家人、朋友,還有你喜歡做的事情。
網路上關於這個病的資料其實很少很少,應該說中文的資料很少,google出來的也不多。畢竟這個算是白種人常見病。倒是這十年,黃種人患病也越來越多。中文資料說也不過是十萬人才一兩個的概率。但是當我查看英文資料的時候,我覺得還是比中文資料要讓人心情平靜些,有悲觀的,也有積極的。
治病其實主要是靠自己的,葯物,不管中醫西醫,還有醫生都是幫忙的。是靠自己恢復的,外在和內在。家人和真正的朋友會是強有力的後盾,但是請做好心理准備,大部分的苦,都是自己一個人受的,但是人生路本來就是大部分時間都是自己走的呀。
最重要記得,活著才有希望,只要能控制住,還是有希望做你喜歡的事,也許是換了一種生活方式,但這種方式也許會讓你有驚喜。